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男婴天生长满“鱼鳞” 妈妈每天砂纸擦皮肤:儿子在战斗!

  加入日期:2019-09-04 14:02    点击量:1966
幸运飞艇平台的报道:

美国华盛顿州一岁男婴Jamison,天生患有罕见皮肤病“斑色鱼鳞癣”(Harlequin ichthyosis,俗称小丑鱼鳞癣),全身每寸皮肤长满“坚硬的鱼鳞”,每天要洗澡两次,并以砂纸擦身;每周更要浸两次漂白水,借此擦走身上硬皮。借此擦走身上硬皮及防止感染。

综合外国媒体报道,27岁妈妈Alicia在怀孕7个月时产前检查,证实胎儿患上斑色鱼鳞癣,她原本怀有双胞胎,其中一个胎儿在子宫中死亡,医生向她展示一本教科书,患者没有脸孔、手、脚、手指及脚趾。医生建议Alicia中止怀孕,但她不想失去腹中胎儿,最后成功剖腹诞下孩子。

拒绝中止怀孕 剖腹诞下孩子

产后数天,Alicia终首次看到儿子,

我看到他时立即崩溃,我想抱他、告诉他会没事。

男婴天生全身长满“鱼鳞”。(相片来源:Alicia facebook)

医生原本估计贾米森只有百分之二生存机会,幸他已刚安度首个生日。

斑色鱼鳞癣每50万个出生婴儿就有一个患上这个病。患上斑色鱼鳞癣的婴儿,皮肤表面有一层蛋白质硬块,令BB无法自由活动,肺部也不能完全扩张造成呼吸困难。另外,皮肤失去天然保护,锁不住水分,造成严重龟裂,控制体温也有问题,非常容易受到感染。

每周两次浸漂白水 每次15分钟

Jamison出生后要接受连串的治疗,Alicia现时是全职妈妈,每天要帮儿子洗澡两次,每次45分钟,并要用砂纸擦身。另须一周两次浸漂白水,每次15分钟,借此擦走身上坚硬的皮肤及防止感染。Alicia称,儿子曾经误吞漂白水及溅到眼,

他会很痛,故要服用吗啡,但他的呼吸系统有问题,吗啡令他昏睡,甚至呼吸出现问题。

Jamison有两名分别7岁及6岁的哥哥,最初他们都害怕弟弟,但很快适应下来,更经常忧心地问,“我们还可与他相处多久?”

男婴两名哥哥最初害怕弟弟,但很快适应下来。(相片来源:Kolton Stam facebook)

途人误解被批“差劲父母”

除了要面对儿子的病痛,该对夫妇还要忍受途人的误解,曾有途人见到儿子皮肤泛红,批评他们是“差劲的父母”,竟让孩子晒伤,亦有孩童嘲笑儿子“骇人”,她希望能透过分享,让外界对“斑色鱼鳞癣”多些认识,减少不必要的误会。

一家五口乐也融融。(相片来源:Alicia facebook)

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